Tôi tự hỏi liệu một số điều bắt nguồn từ căn bệnh này - hay thực sự chỉ là do tính cách của tôi.
Sức khỏe và sức khỏe liên quan đến mỗi chúng ta khác nhau. Đây là câu chuyện của một người.
Đã 10 năm trôi qua kể từ khi một loạt các triệu chứng vẫn không giải thích được xâm chiếm cuộc sống của tôi. Đã 4 năm rưỡi kể từ khi tôi thức dậy với một cơn đau đầu chưa bao giờ biến mất.
Trong những tháng gần đây, tôi ngày càng ốm yếu - tất cả các triệu chứng của tôi tấn công cùng một lúc và các triệu chứng mới đôi khi xuất hiện giống như hàng ngày.
Hiện tại, các bác sĩ của tôi đã giải quyết chứng đau đầu dai dẳng hàng ngày mới và ME / CFS là những chẩn đoán dự kiến. Đội ngũ bác sĩ của tôi vẫn đang chạy thử nghiệm. Cả hai chúng tôi vẫn đang tìm kiếm câu trả lời.
Ở tuổi 29, tôi đã trải qua gần một phần ba cuộc đời bị bệnh mãn tính.
Tôi không thể nhớ nó như thế nào trước đây - không cảm thấy sự kết hợp của các triệu chứng này vào bất kỳ ngày nào.
Tôi đang sống trong một trạng thái tương đương với sự lạc quan và tuyệt vọng.
Sự lạc quan cho rằng câu trả lời vẫn còn ở đó, và cảm giác chấp nhận rằng, hiện tại, đây là điều tôi phải làm việc và tôi sẽ cố gắng hết sức để nó hoạt động.
Tuy nhiên, ngay cả sau ngần ấy năm sống và chống chọi với bệnh tật triền miên, đôi khi tôi vẫn không thể không để những ngón tay mạnh mẽ của sự thiếu tự tin vươn tới và nắm lấy mình.
Dưới đây là một số nghi ngờ mà tôi liên tục đấu tranh khi nói đến việc căn bệnh mãn tính ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi như thế nào:
1. Tôi bị ốm hay chỉ lười biếng?
Khi bạn đau ốm liên tục, rất khó để hoàn thành công việc. Đôi khi, tôi mất hết năng lượng chỉ để vượt qua một ngày - để làm những việc tối thiểu - như ra khỏi giường và đi tắm, giặt giũ hoặc dọn dẹp bát đĩa.
Đôi khi, tôi thậm chí không thể làm điều đó.
Sự mệt mỏi của tôi đã ảnh hưởng sâu sắc đến ý thức về giá trị của tôi với tư cách là một thành viên hữu ích trong gia đình và xã hội.
Tôi luôn định nghĩa bản thân bằng cách viết mà tôi đưa ra thế giới. Khi bài viết của tôi chậm lại, hoặc dừng lại, điều đó khiến tôi đặt câu hỏi về mọi thứ.
Đôi khi, tôi lo lắng rằng mình chỉ lười biếng.
Nhà văn Esme Weijan Wang đã viết điều đó hay nhất trong bài báo của cô ấy cho Elle, viết, “Nỗi sợ hãi sâu sắc của tôi là tôi thầm lặng và đang sử dụng căn bệnh mãn tính để ngụy trang cho sự lười biếng bệnh hoạn trong bản thân mình”.
Tôi cảm thấy điều này mọi lúc. Bởi vì nếu tôi thực sự muốn làm việc, chẳng phải tôi chỉ bắt bản thân làm việc đó sao? Tôi sẽ chỉ cố gắng nhiều hơn và tìm ra cách. Đúng?
Mọi người ở bên ngoài dường như cũng thắc mắc điều tương tự. Một thành viên trong gia đình thậm chí đã nói những điều với tôi như “Tôi nghĩ rằng bạn sẽ cảm thấy tốt hơn nếu bạn chỉ cần hoạt động thể chất nhiều hơn một chút” hoặc “Tôi chỉ ước rằng bạn sẽ không nằm lăn lóc cả ngày”.
Khi bất kỳ loại hoạt động thể chất nào, thậm chí chỉ đứng trong thời gian dài, khiến các triệu chứng của tôi tăng đột biến không kiểm soát được, thì thật khó để nghe những yêu cầu thiếu sự đồng cảm này.
Trong sâu thẳm, tôi biết rằng tôi không lười biếng. Tôi biết rằng tôi làm nhiều nhất có thể - những gì cơ thể tôi cho phép tôi làm - và cả cuộc đời tôi là một hành động cân bằng để cố gắng làm việc hiệu quả, nhưng không làm quá sức và trả giá bằng các triệu chứng trầm trọng hơn sau đó. Tôi là một chuyên gia đi bộ chặt chẽ.
Tôi cũng biết rằng những người không có các cửa hàng năng lượng hạn chế này sẽ khó biết được điều đó đối với tôi. Vì vậy, tôi phải có duyên cho mình và cho cả họ nữa.
2. Có phải tất cả đều ở trong đầu tôi không?
Điều khó nhất của một căn bệnh bí ẩn là tôi thấy mình nghi ngờ liệu nó có thật hay không. Tôi biết các triệu chứng tôi đang gặp phải là có thật. Tôi biết căn bệnh của mình ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của tôi như thế nào.
Vào cuối ngày, tôi phải tin vào bản thân và những gì tôi đang trải qua.
Nhưng khi không ai có thể cho tôi biết chính xác điều gì xảy ra với tôi, thật khó để đặt câu hỏi liệu có sự khác biệt giữa thực tế của tôi và thực tế thực tế hay không. Tôi không “trông ốm yếu” cũng chẳng ích gì. Điều đó khiến mọi người - ngay cả bác sĩ, đôi khi - khó chấp nhận mức độ nghiêm trọng của bệnh tật của tôi.
Không có câu trả lời dễ dàng cho các triệu chứng của tôi, nhưng điều đó không làm cho bệnh mãn tính của tôi ít nghiêm trọng hơn hoặc thay đổi cuộc sống.
Nhà tâm lý học lâm sàng Elvira Aletta chia sẻ với PsychCentral rằng cô ấy nói với bệnh nhân của mình rằng họ chỉ cần tin tưởng vào bản thân. Cô viết: “Bạn không điên. Các bác sĩ đã giới thiệu cho tôi nhiều người trước khi họ được chẩn đoán, ngay cả những bác sĩ không biết phải làm gì khác cho bệnh nhân của họ. TẤT CẢ trong số họ cuối cùng đã nhận được chẩn đoán y tế. Đúng rồi. Tất cả bọn họ."
Vào cuối ngày, tôi phải tin vào bản thân và những gì tôi đang trải qua.
3. Mọi người có mệt mỏi với tôi không?
Đôi khi tôi tự hỏi liệu những người trong cuộc sống của tôi - những người đã cố gắng rất nhiều để yêu thương và ủng hộ tôi trong tất cả những điều này - có bao giờ cảm thấy mệt mỏi với tôi không.
Heck, tôi cảm thấy mệt mỏi với tất cả những điều này. Họ phải là.
Tôi đã không còn đáng tin cậy như trước khi bị bệnh. Tôi bỏ qua và từ chối các cơ hội để dành thời gian cho những người tôi yêu thương, bởi vì đôi khi tôi không thể xử lý được. Sự không đáng tin cậy đó cũng phải trở nên cũ kỹ đối với họ.
Trong các mối quan hệ với người khác là một công việc khó khăn cho dù bạn có khỏe mạnh đến đâu. Nhưng những lợi ích luôn nhiều hơn những thất vọng.
Các nhà trị liệu đau mãn tính Patti Koblewski và Larry Lynch giải thích trong một bài đăng trên blog: “Chúng ta cần được kết nối với những người khác - đừng cố gắng chống chọi với nỗi đau của bạn một mình”.
Tôi cần tin tưởng rằng những người xung quanh tôi, những người tôi biết yêu thương và ủng hộ tôi, sẽ ở trong một chặng đường dài. Tôi cần chúng như vậy.
4. Tôi có nên làm thêm để sửa chữa nó không?
Tôi không phải bác sĩ. Vì vậy, tôi đã chấp nhận rằng tôi chỉ đơn giản là không có khả năng tự sửa chữa hoàn toàn nếu không có sự giúp đỡ và chuyên môn của người khác.
Tuy nhiên, khi tôi đợi hàng tháng trời giữa các cuộc hẹn và vẫn chưa đến gần với bất kỳ loại chẩn đoán chính thức nào, tôi tự hỏi liệu mình có làm đủ sức khỏe không.
Một mặt, tôi nghĩ rằng tôi phải chấp nhận rằng thực sự chỉ có rất nhiều điều tôi có thể làm được. Tôi có thể cố gắng sống một lối sống lành mạnh và làm những gì có thể để khắc phục các triệu chứng của mình để có một cuộc sống trọn vẹn.
Tôi cũng cần tin tưởng rằng các bác sĩ và chuyên gia y tế mà tôi làm việc luôn có tâm và chúng tôi có thể tiếp tục làm việc cùng nhau để tìm ra chính xác những gì đang diễn ra bên trong cơ thể tôi.
Mặt khác, tôi phải tiếp tục vận động cho bản thân và sức khỏe của mình trong một hệ thống chăm sóc sức khỏe phức tạp và khó chịu.
Tôi đóng vai trò tích cực đối với sức khỏe của mình bằng cách lên kế hoạch cho các mục tiêu đi khám bác sĩ, thực hành tự chăm sóc bản thân, như viết lách và bảo vệ sức khỏe tâm thần của mình bằng cách thể hiện lòng trắc ẩn.
5. Tôi có đủ không?
Đây có lẽ là câu hỏi khó nhất mà tôi phải vật lộn.
Phiên bản ốm yếu này của tôi - người mà tôi chưa bao giờ định trở thành - đã đủ chưa?
Tôi có quan trọng không? Cuộc sống của tôi có ý nghĩa gì không khi đó không phải là cuộc sống mà tôi mong muốn hoặc đã lên kế hoạch cho chính mình?
Đây không phải là những câu hỏi dễ trả lời. Nhưng tôi nghĩ mình phải bắt đầu bằng sự thay đổi trong quan điểm.
Căn bệnh của tôi đã ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh trong cuộc sống của tôi nhưng nó không làm cho tôi bớt đi chút “tôi”.
Trong bài đăng của họ, Koblewski và Lynch gợi ý rằng bạn có thể “Đau buồn vì mất mát con người cũ của mình; chấp nhận rằng một số thứ đã thay đổi và nắm lấy khả năng tạo ra một tầm nhìn mới cho tương lai của bạn. ”
Đúng rồi. Tôi không phải là tôi của 5 hay 10 năm trước. Và tôi không phải là người mà tôi nghĩ rằng tôi sẽ trở thành ngày hôm nay.
Nhưng tôi vẫn ở đây, sống mỗi ngày, học hỏi và trưởng thành, yêu thương những người xung quanh.
Tôi phải ngừng suy nghĩ rằng giá trị của tôi chỉ dựa trên những gì tôi có thể làm hoặc không thể làm, và nhận ra rằng giá trị của tôi vốn có ở việc tôi là ai và tôi tiếp tục phấn đấu để trở thành.
Căn bệnh của tôi đã ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh trong cuộc sống của tôi nhưng nó không làm cho tôi bớt đi chút “tôi”.
Đã đến lúc tôi bắt đầu nhận ra rằng tôi thực sự là món quà lớn nhất mà tôi có.
Stephanie Harper là một nhà văn tiểu thuyết, phi hư cấu và thơ hiện đang sống với căn bệnh mãn tính. Cô ấy thích đi du lịch, thêm vào bộ sưu tập sách lớn của mình và cho chó ngồi. Cô ấy hiện đang sống ở Colorado. Xem thêm bài viết của cô ấy tạiwww.stephanie-harper.com.
.jpg)
