Ngay cả trước khi cậu bé 13 tuổi Drew Mendelow ở Maryland xuất viện với chẩn đoán bệnh tiểu đường tuýp 1 (T1D) mới, các bánh xe trong tâm trí non trẻ của cậu đã quay cuồng về cách quản lý tốt hơn tình trạng mãn tính này bằng công nghệ.
Kết quả chẩn đoán vào tháng 9 năm 2020 của anh ấy không có gì đáng ngạc nhiên, mặc dù bà ngoại của anh ấy đã sống với T1D trong nhiều năm. Nhưng tại Bệnh viện Quốc gia dành cho Trẻ em ở Washington, D.C., cậu thiếu niên biết ngay rằng cuộc sống sẽ khác trong tương lai với việc liên tục thay đổi liều lượng insulin, lượng thức ăn và theo dõi hoạt động cũng như mức glucose hàng ngày.
Tuy nhiên, trong những giờ đầu sau khi được chẩn đoán, Mendelow đã phát hiện ra rằng một ứng dụng di động hoặc công cụ điều trị bệnh tiểu đường với mọi thứ anh ta cần đều không có sẵn. Vì vậy, anh ấy bắt đầu tạo ra công nghệ của riêng mình.
Là một người ham mê trò chơi điện tử, anh ấy vừa mới bắt đầu học các kỹ năng viết mã, được thúc đẩy bởi việc COVID-19 đóng cửa và hủy bỏ các hoạt động mùa hè thông thường của anh ấy. Trong vòng vài tuần sau khi được chẩn đoán, nỗ lực của anh ấy để tạo ra công cụ quản lý bệnh kỹ thuật số của riêng mình được hiện thực hóa dưới dạng một ứng dụng mà anh ấy đặt tên là T1D1, dành cho Bệnh tiểu đường loại 1 từ Ngày 1 - như là có giải pháp phù hợp ngay ngoài cổng.
“Ứng dụng này dành cho những người mới được chẩn đoán và không có máy bơm, cho dù họ không đủ tiền mua hoặc không muốn một máy bơm vào thời điểm đó,” thiếu niên nói. “Việc giúp theo dõi mọi thứ thực sự giúp cuộc sống trở nên dễ dàng hơn”.
Ứng dụng T1D1 là gì?
Có sẵn miễn phí trên cả Apple Store cho iOS và Google Play cho Android, ứng dụng T1D1 mới này là nền tảng của một máy tính bolus và nhật ký thực phẩm và đường.
Nó có giao diện trực quan, dễ sử dụng nhưng thực chất là một công cụ khá phức tạp. Nhiều màn hình hiển thị các chức năng khác nhau:
- Nhật ký đường huyết (BG) hiển thị thời gian và kết quả, theo cả đơn vị đo lường của người Mỹ là mg / dL và mmol / L cho đám đông châu Âu
- Thư viện thực phẩm chứa số lượng carb, ở các kích cỡ khẩu phần khác nhau và một cách để dễ dàng gắn thẻ kết quả BG dưới dạng các bài đọc trong giờ ăn
- Máy tính liều lượng insulin tham chiếu chéo với phạm vi BG của người dùng và các cài đặt tỷ lệ carb và độ nhạy insulin khác nhau
- Phần ghi chú chi tiết
- Hệ số hiệu chỉnh ngược / âm tính tùy chọn, để điều chỉnh liều insulin nếu đã có Insulin On Board (IOB) hoặc nếu người dùng đã ở mức thấp
Mặc dù nó hiện không kết nối với dữ liệu theo dõi lượng đường liên tục (CGM), đó là ý tưởng mà Mendelows đang xem xét cho tương lai, cùng với việc bổ sung khả năng tải lên hình ảnh cho cơ sở dữ liệu thực phẩm và các khả năng khác.
Trong khi chính Drew là người có ý tưởng ban đầu và bắt đầu viết mã, cha của anh ấy đã khai thác kiến thức chuyên môn của mình để giúp đỡ. Mike Mendelow làm việc trong lĩnh vực phát triển CNTT cho ngành bất động sản, mặc dù anh ấy lưu ý rằng việc giúp tạo ra T1D1 là lần đầu tiên anh ấy viết một ứng dụng.
Gia đình bắt đầu giúp Drew hiện thực hóa tầm nhìn của mình bằng cách “ghi lại mọi thứ” vào một số bảng tính Excel. Nhưng ngay sau đó, phiên bản đầu tiên của ứng dụng đã sẵn sàng và họ có thể bắt đầu sử dụng trải nghiệm D của riêng mình để sửa đổi nó.
Mặc dù T1D1 chỉ mới có mặt từ Mùa thu năm 2020, Mendelows đang sử dụng các bài đánh giá và phản hồi của D-Community - tất nhiên cũng như các bài học của riêng họ - để mở rộng và tạo ra các tính năng mới. Tính đến đầu tháng 12, nó đã được tải xuống hơn 10.000 lần.
Một trong những nhận xét phổ biến mà gia đình nhận được từ những người dùng ban đầu khiến họ tự hào nhất: “Rõ ràng là T1D đã phát triển ứng dụng này”.
Các ứng dụng dành cho thiết bị di động khác đã ra mắt trong những năm qua bao gồm một số tính năng tương tự và chúng tôi tại DiabetesMine đã cung cấp nhiều công cụ tiểu đường kỹ thuật số đó khi chúng xuất hiện và biến mất.
Ứng dụng T1D1 mới này dường như sẽ lấp đầy một cách độc đáo cho một khoảng trống mới được chẩn đoán mà Mendelows nói rằng họ đã tìm kiếm trong những ngày đầu đó.
Gây ấn tượng với nhóm chăm sóc bệnh tiểu đường
Trong khi họ bị che mắt bởi chẩn đoán của Drew, mối liên hệ của gia đình Mendelows với tình trạng mãn tính đã giúp ích. Bà của Drew (mẹ của anh ấy là Laura) được chẩn đoán mắc bệnh T1D vào đầu những năm 60 tuổi hơn một thập kỷ trước. Drew đã thấy cô ấy sử dụng máy bơm insulin và CGM.
Laura Mendelow nói: “Mẹ tôi đã giúp hướng dẫn chúng tôi và nó giúp chẩn đoán nên điều này không gây cảm giác quá sức. “Anh ấy biết bà mình có cái này và nó không quá xa lạ, vì anh ấy thấy bà sống với nó, năng động và vui vẻ. Cô ấy đã là một hình mẫu tốt cho những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 trong việc kiểm soát tốt bệnh tiểu đường ”.
Nghị lực của cậu thiếu niên đã gây ấn tượng ngay cả với nhóm chăm sóc y tế của cậu tại Bệnh viện Quốc gia Nhi đồng, bao gồm cả bác sĩ nội tiết nhi khoa Tiến sĩ Brynn Marks của cậu.
Cô nhớ lại ngày chẩn đoán đầu tiên đó khi cô thấy bệnh nhân trẻ tuổi đang thảo luận về những hạn chế của các ứng dụng tính toán liều lượng insulin hiện có với nhóm chăm sóc sức khỏe. Anh ấy nói với bác sĩ kế hoạch của mình là xây dựng một ứng dụng để giải quyết những nhu cầu chưa được đáp ứng của cộng đồng bệnh tiểu đường. Và vài tuần sau, anh ấy đã liên hệ với nhóm y tế để được trợ giúp thử nghiệm phiên bản beta ứng dụng mới.
Tại phòng khám của mình, Marks cho biết cô có một số gia đình đang sử dụng ứng dụng mới để kiểm tra lại việc tính toán liều lượng insulin của họ trong những ngày đầu đời với T1D - thời điểm đặc biệt quan trọng vì có quá nhiều thứ để học rất nhanh.
Marks nói với DiabetesMine: “Vào thời điểm mà một số người có thể đã ở trong tình trạng tồi tệ nhất của họ, Drew đã chọn cách thử thách tốt nhất trong cuộc sống mới. “Nghĩ xa hơn bản thân, Drew đang tập trung vào việc tạo ra một công cụ sẽ trao quyền cho tất cả mọi người mắc bệnh tiểu đường để tối ưu hóa việc quản lý của chính họ. Thực sự là một vinh dự khi được làm việc với anh ấy trong dự án này và tôi không nghi ngờ gì rằng còn có những điều lớn hơn và tốt hơn đến từ chàng trai trẻ đầy ấn tượng này ”.
Drew bắt đầu tiêm thuốc, nhưng ngay trước Lễ Tạ ơn, anh ấy đã chuyển sang sử dụng máy bơm insulin Tandem t: slim X2. Thay đổi liệu pháp đó có nghĩa là điều chỉnh ứng dụng của anh ấy, sử dụng nó ít hơn để tính toán liều lượng insulin vì đó là một chức năng được tích hợp trong thuật toán Tandem’s Control-IQ.
Ngày nay, Drew cho biết anh đang sử dụng phần lớn ứng dụng mới của mình cho thư viện thực phẩm để theo dõi lượng carb cho các bữa ăn yêu thích của mình.
Phá bỏ các rào cản tiếp cận
Gia đình hiện đang làm việc để dịch ứng dụng dành cho thiết bị di động sang tiếng Tây Ban Nha và tiếng Trung và họ chỉ ra rằng điều quan trọng là nó vẫn không có quảng cáo mà không cần bất kỳ giao dịch mua hàng trong ứng dụng nào cần thiết. Họ đã xây dựng ứng dụng từ các khoản đóng góp và họ đang quyên góp thêm bất kỳ khoản tiền nào thu được cho JDRF để tạo ra sự khác biệt.
“Không nên có bất kỳ rào cản nào đối với việc theo dõi dữ liệu bệnh tiểu đường, bởi vì mọi thứ đã tốn kém rất nhiều khi bạn mắc bệnh tiểu đường”, Mike Mendelow, cha của Drew, nói với DiabetesMine. "Chúng tôi muốn điều này có thể truy cập được cho tất cả những người muốn nó."
Mendelows cho biết họ cũng đã nói chuyện với tổ chức dữ liệu mở Tidepool về việc kết nối ứng dụng di động này với trung tâm trực tuyến của họ, nơi tổng hợp dữ liệu từ các máy đo đường huyết và thiết bị tiểu đường khác nhau vào một nơi.
.jpg)
