Các con gái của tôi đều đang chập chững biết đi, đó là khoảng thời gian vô cùng tò mò (và điên rồ) trong cuộc đời chúng tôi. Sống chung với bệnh vẩy nến và nuôi dạy hai đứa trẻ tò mò có nghĩa là, theo lẽ tự nhiên, họ đã chỉ ra bệnh vẩy nến của tôi (hay còn gọi là bệnh 'riasis như người ta gọi), vừa muốn biết cách tôi nhận được những tiếng la ó của mình và cách chúng có thể giúp tôi cảm thấy tốt hơn.
Tôi không ngừng ngạc nhiên trước sự đồng cảm và xu hướng nuôi dưỡng của họ ở độ tuổi trẻ như vậy. Chúng tôi cũng đang ở trong giai đoạn “bị ám ảnh bởi giai đoạn hỗ trợ ban nhạc” (vâng, đó là một điều) vì vậy tôi liên tục được đề nghị “Ban nhạc Boo Boo” để đưa vào vị trí của tôi. Thật là một hình ảnh hài hước khi nghĩ về việc che phủ toàn bộ cơ thể của tôi bằng Band-Aids theo chủ đề phim “Frozen”.
Khi tôi nói chuyện với họ về bệnh vẩy nến của tôi, tôi giữ nó đơn giản và trung thực. Họ biết mẹ bị bệnh riasis và uống thuốc để cảm thấy dễ chịu hơn. Nhưng chúng tôi chưa hiểu rõ nó là gì hay thậm chí là khả năng một ngày nào đó chúng có thể phát triển nó bởi vì ở độ tuổi này, chúng thực sự sẽ không hiểu nó.
Khi chúng lớn lên, cuộc trò chuyện sẽ thay đổi và phát triển và tôi chắc chắn rằng cuộc trò chuyện cuối cùng sẽ xoay quanh bạn bè, bạn cùng lớp hoặc những đứa trẻ ngẫu nhiên của chúng ở công viên - chúng ta sẽ băng qua cây cầu đó khi chúng ta đến đó.
Nếu bạn tò mò muốn nói chuyện với con mình về bệnh vẩy nến, thì đây là một vài mẹo của tôi để giúp hướng dẫn cuộc trò chuyện đó.
Mô tả cảm giác như thế nào
Nói chuyện với con bạn bằng những thuật ngữ mà chúng có thể hiểu được. Đối với những đứa trẻ mới biết đi của tôi, tôi có thể nói "mỗi chỗ rất ngứa như bị bọ cắn." Hoặc tôi giải thích rằng da của chúng tôi phát triển giống như tóc của chúng tôi, nhưng da của tôi phát triển nhanh gấp 10 lần da bình thường, vì vậy nó tích tụ và đó là lý do tại sao bạn có thể thấy nó bong ra đôi khi.
Bình thường hóa nó
Nói về bệnh vẩy nến của bạn và chỉ cho họ cách bạn chăm sóc bệnh vẩy nến. Ví dụ: các cô gái của tôi biết rằng tôi đã đi chích ngừa và vết chích bị đau, nhưng thuốc đang giúp bệnh vẩy nến của tôi thuyên giảm (tôi nghĩ rằng nó cũng thực sự hữu ích cho việc đi khám bác sĩ của chính họ!). Họ cũng giúp tôi thoa kem dưỡng da lên cánh tay và chân để giữ ẩm cho da - và với số lượng mà họ bôi lên, nó THỰC SỰ ĐƯỢC dưỡng ẩm! Họ đã tận mắt thấy tầm quan trọng của việc chăm sóc da của bạn và thậm chí là những người đầu tiên yêu cầu thoa kem chống nắng khi đến giờ ra ngoài. Tôi không thể tự hào hơn!
Phù hợp với lứa tuổi
Bắt đầu với những điều cơ bản và để họ đặt câu hỏi. Trẻ em khao khát thông tin, vì vậy hãy để chúng hỏi đi! Trẻ nhỏ hơn sẽ không hiểu nếu bạn bắt đầu mắc bệnh tự miễn dịch là gì, nhưng có thể là thời điểm tuyệt vời để bắt đầu giáo dục trẻ về cách hoạt động của chứng viêm trong cơ thể chúng ta. Nếu đó là một người bạn cùng lớp của một trong những đứa con của bạn hỏi, bạn có thể muốn liên hệ với cha mẹ của chúng để cho họ biết về cuộc trò chuyện và những gì bạn đã nói.
Thần thoại Debunk
Hãy cho họ biết rằng bệnh này không lây và họ không thể lây bệnh từ bạn, như cảm lạnh hoặc thủy đậu. Điều quan trọng nữa là bạn phải nói với họ rằng đó không phải do vệ sinh kém hay do bất cứ điều gì xấu mà bạn đã làm.
Mang đi
Hầu hết khi trẻ đặt câu hỏi về bệnh vẩy nến, đó không phải là từ một nơi độc hại - chúng chỉ tò mò và thực sự muốn biết cách chúng có thể giúp bạn. Trò chuyện cởi mở và liên tục với con bạn về bệnh vẩy nến sẽ giúp chúng hiểu rõ hơn về căn bệnh này và chúng sẽ tận hưởng thời gian mà bạn dành cho chúng để nói về căn bệnh này.
Joni Kazantzis là người sáng tạo và viết blog cho justagirlwithspots.com, một blog về bệnh vẩy nến từng đoạt giải thưởng dành riêng cho việc nâng cao nhận thức, giáo dục về căn bệnh này và chia sẻ những câu chuyện cá nhân về hành trình hơn 19 năm của cô ấy với bệnh vẩy nến. Nhiệm vụ của cô là tạo ra ý thức cộng đồng và chia sẻ thông tin có thể giúp độc giả của cô đối phó với những thách thức hàng ngày khi sống chung với bệnh vẩy nến. Cô tin rằng với càng nhiều thông tin càng tốt, những người mắc bệnh vẩy nến có thể được trao quyền để sống cuộc sống tốt nhất của họ và đưa ra lựa chọn điều trị đúng đắn cho cuộc đời của họ.
