Bạn có thể không có sự lựa chọn về việc cần một thiết bị hỗ trợ di chuyển, nhưng bạn cảm thấy thế nào về nó là hoàn toàn tùy thuộc vào bạn.
Nếu ai đó nói với tôi ở tuổi 25 rằng tôi sẽ chống gậy vào năm 30 tuổi, tôi sẽ không tin họ.
Trong trường hợp của tôi, nguyên nhân không phải do chấn thương hoặc tai nạn mà là do viêm khớp vảy nến (PsA) - một bệnh mãn tính, tự miễn dịch gây viêm, đau khớp, mệt mỏi và hạn chế khả năng vận động ở 30% người mắc bệnh vảy nến.
Trong đợt bùng phát viêm khớp đầu tiên đưa tôi vào bệnh viện, tôi thực sự không thể đứng vững trên đôi chân của mình.
Trong vài năm tiếp theo, khi các bác sĩ kê hết phác đồ thuốc này đến phác đồ khác, tôi phải đối mặt với một thực tế mới đầy khó khăn: tôi không thể đi lại được nữa nếu không có sự trợ giúp.
Làm cách nào tôi có thể tìm được thiết bị di động phù hợp với nhu cầu của mình… và làm thế nào tôi có thể quen với việc di chuyển khắp thế giới với nó?
Dưới đây là một vài điều tôi học được trong quá trình tìm kiếm để khôi phục khả năng vận động và tối đa hóa chất lượng cuộc sống của tôi với PsA.
Bạn có các lựa chọn
Vài tuần sau khi PsA bắt đầu, tôi thấy mình vẫn không thể đi được, vì vậy tôi đã mua một chiếc xe lăn bằng tay rẻ nhất mà tôi có thể tìm được. Tôi chọn xe lăn một phần vì nó là một biểu tượng văn hóa quen thuộc và tôi không biết nhiều về các lựa chọn khác của mình.
Khi tôi tìm hiểu sâu hơn về thế giới của các thiết bị di động, tôi nhận ra có bao nhiêu lựa chọn.
Nói chung, những người có vấn đề về di chuyển có thể lựa chọn giữa thiết bị hỗ trợ đi bộ và thiết bị di chuyển ngồi.
Dụng cụ hỗ trợ đi bộ bao gồm:
- gậy
- nạng
- cây lai chống nạng
- người đi bộ
- xe lăn (xe tập đi trên bánh xe)
Các thiết bị di động khi ngồi bao gồm:
- xe lăn tay
- xe lăn điện
- xe tay ga
Vì hoạt động thể chất đã được chứng minh là có thể cải thiện cả các triệu chứng PsA và sức khỏe tổng thể, nên hầu hết người dùng sẽ muốn chọn thiết bị cho phép họ hoạt động nhiều nhất có thể đồng thời giảm đau và mệt mỏi.
Chiếc xe lăn bằng tay của tôi đã phục vụ tốt cho tôi trong thời gian ngắn, trước khi tôi có thể tìm thấy sự kết hợp thuốc phù hợp để kiểm soát các triệu chứng của mình. Tuy nhiên, tôi sớm nhận ra rằng tôi muốn hoạt động nhiều hơn - ngay cả khi điều đó có nghĩa là phải đối mặt với nhiều đau đớn về thể xác hơn.
Trong vài năm tiếp theo, khi các loại thuốc sinh học bắt đầu ngăn chặn một số hoạt động bệnh của tôi, tôi chuyển sang sử dụng máy cuộn, sau đó là nạng cẳng tay, và cuối cùng là gậy.
Tất cả thử nghiệm này đều tốn kém. Tôi ước gì mình biết rằng nhiều công ty thiết bị cho phép người dùng tiềm năng thuê hoặc dùng thử các thiết bị hỗ trợ di chuyển khác nhau và xác định xem cái nào phù hợp nhất với nhu cầu của họ.
Tôi cũng ước mình đã tham khảo ý kiến của bác sĩ, nhà trị liệu nghề nghiệp hoặc nhà vật lý trị liệu để học cách sử dụng các thiết bị này một cách chính xác, vì việc sử dụng không đúng cách không chỉ làm giảm tính hữu ích của thiết bị hỗ trợ vận động của bạn mà thậm chí có thể có tác động tiêu cực đến tư thế hoặc nguyên nhân bạn khó chịu hơn.
Khi chọn (các) thiết bị di động của riêng bạn, hãy sẵn sàng cho nhiều khả năng - và đừng ngại hỏi thông tin về việc sử dụng thiết bị từ những người quen biết.
Căn cứ vào sự lựa chọn của bạn về thiết bị hỗ trợ di chuyển dựa trên những gì bạn muốn đạt được
Ngay cả khi lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc chứng PsA, điều cuối cùng tôi muốn là cảm thấy mình giống như một “người bệnh”.
Tôi sớm nhận ra rằng tôi có thể duy trì cuộc sống của mình năng động và sôi nổi nhất có thể bằng cách áp dụng cách tiếp cận chiến lược, cởi mở với các thiết bị hỗ trợ di chuyển.
Đúng là một số hoạt động nhất định - như trượt tuyết, đi bộ đường dài và leo núi - không còn khả thi với tôi nữa, nhưng tôi may mắn vì đủ cơ động nên có nhiều thứ mà tôi có thể vẫn làm được, nếu tôi có sẵn thiết bị hỗ trợ di chuyển phù hợp.
Ví dụ, nạng tay của tôi là lý tưởng để đi bộ trong tự nhiên, vì chúng ổn định và hỗ trợ cả hai bên cơ thể của tôi đồng thời giúp tôi linh hoạt khi di chuyển.
Khi đến bảo tàng hoặc các điểm tham quan trong nhà dễ tiếp cận khác, tôi chọn xe lăn, loại xe này cho phép tôi di chuyển trong không gian một cách trơn tru và xem các cuộc triển lãm mà không bị đau hay mệt mỏi.
Bây giờ các triệu chứng của tôi hầu như đã được kiểm soát tốt, nhờ có thuốc, tôi thường có thể vượt qua bằng một cây gậy gấp. Nó cung cấp sự hỗ trợ tối thiểu khi tôi cảm thấy mệt mỏi và nó cũng đóng vai trò như một thiết bị phát tín hiệu để cảnh báo mọi người rằng tôi có thể di chuyển chậm lại hoặc thỉnh thoảng cần phải ngồi xuống.
Khi chọn thiết bị hỗ trợ di chuyển phù hợp với bạn, hãy nghĩ về những gì bạn muốn hoặc cần hoàn thành vào một ngày cụ thể. Hãy tự hỏi bản thân xem bạn có thể gặp phải những thách thức nào về khả năng tiếp cận và thiết bị nào sẽ giúp bạn đối mặt với chúng một cách thoải mái và tự tin.
Các triệu chứng và nhu cầu của bạn có thể thay đổi
Trước khi chẩn đoán PsA của mình, tôi cho rằng khuyết tật là một loại ổn định, cố định - hoặc ít nhất là một tiến trình tuyến tính từ sức khỏe đến bệnh tật.
Một trong những khía cạnh đáng ngạc nhiên nhất khi sống chung với căn bệnh mãn tính là mức độ các triệu chứng của tôi có thể dao động từ ngày này sang ngày khác. Ngay cả trong một ngày, tôi thường có kinh vào buổi sáng và ban đêm khi các khớp của tôi cảm thấy cứng và phạm vi cử động của tôi bị hạn chế.
Một khi bạn biết mong đợi những biến động này, bạn sẽ có thể lập kế hoạch tốt hơn cho ngày của mình - ngay cả khi điều đó có nghĩa là bạn không thể đoán trước được một chút.
Những khía cạnh tình cảm và hậu cần của cuộc sống với PsA đòi hỏi cả sự linh hoạt và khả năng phục hồi.
Bạn có thể nản lòng khi rơi vào đợt bùng phát viêm khớp và thấy mình phải ngồi trên xe lăn sau nhiều tuần đi lại với thiết bị hỗ trợ vận động ít chuyên sâu hơn.
Bạn cũng có thể bực bội khi thấy rằng một số thiết bị nhất định có thể không hoạt động tốt cho bạn vào những thời điểm khi các khớp cụ thể đang gây ra sự cố cho bạn. Ví dụ: nạng cẳng tay có thể rất tuyệt vời để giảm áp lực lên đầu gối hoặc mắt cá chân yếu, nhưng chúng gây căng thẳng đáng kể lên vai và cổ tay của người dùng.
Khi bạn chọn một thiết bị hỗ trợ di chuyển, hãy tự kiểm tra xem bộ phận nào của cơ thể cần được hỗ trợ thêm và chuẩn bị cho viễn cảnh nhu cầu vận động của bạn có thể thay đổi tùy thuộc vào các yếu tố như thời gian trong ngày hoặc thời tiết.
Hãy kiên nhẫn với đường cong học tập
Bản chất có thể thay đổi của các triệu chứng PsA có thể khó hiểu đối với những người xem không bị khuyết tật.
Tôi đã có bạn bè hỏi tôi một cách hào hứng rằng liệu tôi có được chữa khỏi hay không khi họ nhìn thấy tôi sử dụng cây gậy vào một ngày đẹp trời, thay vì cây lăn bình thường của tôi.
Ngược lại, tôi đã gặp phải sự tọc mạch và hoài nghi từ những đồng nghiệp chỉ gặp tôi trong một cuộc họp, đang ngồi, và sau đó tình cờ gặp tôi trên đường và hỏi, "Cái gì với cây gậy vậy?"
Cố gắng đừng để bị bỏ rơi bởi những khoảnh khắc này và cố gắng không cảm thấy như bạn đang “giả vờ” hoặc trở nên kịch tính bằng cách sử dụng thiết bị hỗ trợ di động. Chỉ có bạn ở bên trong cơ thể bạn - chỉ bạn biết bạn cần gì.
Đối với tôi, việc điều chỉnh đối với thế giới thiết bị hỗ trợ di chuyển mới này rất khó khăn về mặt cảm xúc, vì nó có nghĩa là hòa mình vào thực tế khuyết tật của mình. Rốt cuộc, những người bị PsA trong chúng ta không sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển của chúng tôi theo cách một người bị gãy chân có thể sử dụng nạng.
Chúng tôi biết rằng các triệu chứng của chúng tôi có thể điều trị được bằng thuốc, nhưng không thể chữa khỏi bệnh PsA. Do đó, chúng ta có thể cảm thấy cần phải tích hợp các thiết bị di động vào cảm giác nhận dạng của chúng ta.
Điều này có thể khó khăn, đặc biệt nếu một người không sử dụng cùng một thiết bị mỗi ngày. Không có vấn đề gì, cần có thời gian để làm quen với cảm giác khi sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển.
Việc chấp nhận rằng những công cụ này là phần mở rộng của cơ thể bạn - những công cụ đồng hành cùng bạn trên khắp thế giới và giúp bạn sống cuộc sống như mong muốn - thậm chí còn mất nhiều thời gian hơn.
Hãy kiên nhẫn với những người khác và với chính bạn, khi bạn tìm ra thiết bị nào phù hợp nhất với mình.
Bạn có thể không có sự lựa chọn về vai trò của thiết bị hỗ trợ di chuyển trong thói quen hàng ngày của bạn, nhưng cảm nhận của bạn về chúng như thế nào là hoàn toàn phụ thuộc vào bạn.
Michael M. Weinstein đã viết về khuyết tật, bệnh tật và giới tính cho các địa điểm bao gồm The New Yorker, The Los Angeles Review of Books và Michigan Quarterly Review. Anh ấy có bằng Tiến sĩ tiếng Anh của Harvard và bằng MFA của Đại học Michigan, nơi anh ấy hiện là Nghiên cứu viên Viết sáng tạo của Zell. Anh ấy hiện đang thực hiện một cuốn sách về cuộc sống xã hội và lãng mạn của những người Mỹ chuyển giới. Bạn có thể tìm thấy anh ấy trên Twitter và Instagram.
