Quản lý bệnh viêm loét đại tràng đồng nghĩa với việc chấp nhận sự khó lường của cuộc sống.
Tiếng thở hổn hển tràn ngập không khí khi đứa con 1 tuổi của tôi chạy về phía mặt nước, chỉ để bị chú của cô bé vớt lên trên bãi biển gần như vắng người ở Pacifica, California.
Đó là một ngày sau lễ Giáng sinh, và cô ấy đã chạy quanh bãi biển ít nhất nửa giờ với anh chị em của tôi. Bốn người chúng tôi là những người duy nhất trong gia đình chúng tôi còn lại trong thị trấn sau lễ kỷ niệm ngày lễ.
Không thể không mỉm cười nhìn ba người họ, nhưng tôi cũng thấy ghen tị. Giữa lúc bệnh viêm loét đại tràng (UC) bùng phát, tôi đã cảm thấy rất khỏe khi lần đầu tiên chúng tôi đến bãi biển nhưng giờ cảm thấy quá mệt để làm nhiều việc hơn là ngồi nhìn chúng.
Tôi ổn, tôi ổn, Tôi nói với anh chị em của tôi. Tôi sẽ ngồi đây, không cần thay đổi kế hoạch của chúng ta.
Tôi được chẩn đoán mắc UC - một bệnh viêm ruột (IBD) gây viêm và loét lâu dài trong đường tiêu hóa của bạn - khi tôi 19 tuổi.
Tôi đã sống cả cuộc đời trưởng thành để kiểm soát bệnh tật của mình và sự không chắc chắn không biết mình sẽ cảm thấy như thế nào vào bất kỳ thời điểm nào.
Từ lâu, nó đã ảnh hưởng đến loại kế hoạch tôi lập và liệu tôi có thực hiện chúng hay không. Tôi không biết rằng, trong khi ghen tị nhìn con gái và các anh chị em của mình vào ngày hôm đó, rằng tất cả những gì tôi thực hành quản lý kỳ vọng và làm mọi thứ dễ dàng sẽ có ích trong thời kỳ đại dịch toàn cầu đang ở phía trước.
“Một trong những điều tôi nhận thấy với các khách hàng trong [đại dịch COVID-19] là một số người trong số họ cố gắng thu mình lại và chờ đợi đại dịch xảy ra, trong khi những người khác sẵn sàng tìm ra các giải pháp sáng tạo để đáp ứng nhu cầu của họ, Ned Presnall, LCSW, giáo sư công tác xã hội tại Đại học Washington ở St. Louis và là giám đốc dịch vụ lâm sàng của Plan Your Recovery cho biết.
“Có thể những người mắc bệnh mãn tính có nhiều kinh nghiệm hơn trong việc giải quyết vấn đề một cách sáng tạo, vì vậy họ cũng có thể chuẩn bị tốt hơn để thỏa hiệp một cách sáng tạo trong đại dịch,” ông nói thêm.
Hy vọng vào điều tốt nhất, lập kế hoạch cho điều tồi tệ nhất
Khi đại dịch buộc phần lớn vùng đông bắc Hoa Kỳ phải đóng cửa vào giữa tháng 3, tôi không thấy khó ở lại.
Tôi đã trải qua những mùa cúm khi cần phải sử dụng steroid prednisone (có thể ức chế khả năng chống nhiễm trùng của cơ thể bạn) cho cơn bùng phát nghĩa là tôi rửa tay hơn 20 lần một ngày và chỉ ra khỏi nhà khi thực sự cần thiết .
Nếu bất cứ điều gì, phần bực bội nhất là tích trữ xảy ra. Tôi thoáng lo lắng rằng mình sẽ không thể mua được nhãn hiệu khăn lau tã không gây kích ứng da cho con mình.
Khi đại dịch tiếp tục, rõ ràng là mọi thứ sẽ không trở lại "bình thường" vào cuối mùa xuân hoặc đầu mùa hè, như nhiều người trong chúng ta đã nghĩ vào tháng Ba.
Vì vậy, tôi bắt đầu làm những gì tôi đã làm kể từ những ngày thậm chí trước khi chẩn đoán UC, khi tôi đi khám bác sĩ này đến bác sĩ khác để cố gắng tìm ra lý do tại sao tôi không thèm ăn, giảm 20 cân và rất mệt mỏi - hy vọng điều tốt nhất , lập kế hoạch cho điều tồi tệ nhất.
Hy vọng bạn có thể chạy quanh bãi biển với con gái của bạn, hãy xem nhé. Hy vọng bạn có thể đi ăn tối với bạn bè, sẵn sàng hỏi xem họ có đến với bạn khi mang theo đồ ăn mang về hay không hay chấp nhận hủy bỏ.
Hy vọng (và làm việc khá chăm chỉ với nhóm chăm sóc của bạn để đảm bảo) bạn có thể thực hiện chuyến đi báo cáo theo kế hoạch đến Ecuador, tìm ra kế hoạch A, B và C để thực hiện nó, nhưng cũng chuẩn bị sẵn sàng để thực hiện phút trước.
Kiểm soát một căn bệnh mãn tính có nghĩa là chấp nhận sự không thể đoán trước của cuộc sống.
Được dịch theo nghĩa đại dịch, nó có nghĩa là hy vọng cửa hàng sẽ có bột mì, nhưng hãy đặt hàng trực tuyến để đề phòng. Hy vọng bố bạn có thể theo dõi con gái bạn trong vài giờ để bạn có thể làm việc và nhờ người bạn thân giúp đỡ khi ai đó tại văn phòng của bố bạn được chẩn đoán mắc bệnh COVID-19.
Hy vọng bạn sẽ có thể đi ăn với bạn bè, nhưng bạn có thể rời đi hoặc yêu cầu chuyển bàn nếu không được thực thi. Hãy chấp nhận rằng cuộc sống sẽ không chắc chắn trong một năm nữa, nếu không phải là hai, và tạo ra những thói quen mới xung quanh cuộc sống bình thường mới này.
Presnall nói: “Mọi người phải chấp nhận mức độ không thể đoán trước có thể cảm thấy bực bội.
“Một cách để đối phó với điều này là có một thói quen được tuân thủ trong thời gian bùng phát,” ông nói thêm. "Các thói quen mang tính nghi thức và chúng có thể khiến chúng ta cảm thấy kiểm soát nhiều hơn trong những thời điểm không thể kiểm soát được."
Trong vài tháng qua, tôi đã cố gắng tạo ra một thói quen hàng ngày và nó đã có ích. Tuy nhiên, tôi vẫn sợ mùa đông sắp tới ở vùng Đông Bắc.
Trong suốt mùa hè, nó giống như một thời gian nghỉ ngơi ngắn ngủi. Tôi có thể ra ngoài và nhìn thấy bạn bè từ xa khi đeo mặt nạ.
Chẳng bao lâu nữa, trời sẽ quá lạnh để làm điều đó một cách thú vị.
Tôi tưởng tượng nhiều người cũng đang cảm thấy tương tự, ngay cả những người không bị bệnh mãn tính.
Đặt ranh giới
Trong những năm qua, căn bệnh của tôi đã buộc tôi phải thành thật một cách đau đớn về những gì tôi cần và không xin lỗi về điều đó.
Akua Boateng, Tiến sĩ, một cố vấn chuyên nghiệp được cấp phép có trụ sở tại Philadelphia cho biết: “Có một lối thoát tích cực, có lòng trắc ẩn với những mong đợi của bạn và tự vận động là cực kỳ quan trọng để có thể quản lý thời gian này. “Chúng tôi đặt nhiều kỳ vọng vào khả năng phục hồi, nhưng điều quan trọng hơn là yêu cầu những gì bạn cần”.
Hỏi mọi người xem họ đã tiêm phòng cúm chưa và nói “không” gặp họ vào những tháng mùa đông nếu họ chưa tiêm, giờ đây đã trở thành việc rời khỏi cửa hàng tạp hóa nếu mọi người không đeo khẩu trang và gọi cho người quản lý nếu nhân viên không có mặt ' t
Thực hành lòng từ bi
Sống qua cơn đại dịch này là rất khó, nhưng tất cả chúng ta phải nhẹ nhàng với chính mình.
Như một người bạn đã nói với tôi trong nhiều năm, hãy tập trung vào tấm thảm yoga của riêng bạn. Đừng so sánh tư thế diễn ra trên thảm của bạn với tư thế của người khác. Đó cũng là lời khuyên tốt cho cuộc sống - đặc biệt là bây giờ.
Là không phải tất cả vì điều này cùng nhau, đại dịch sẽ không tấn công tất cả chúng ta như nhau và bạn không thể so sánh trải nghiệm hoặc kỳ vọng.
Tuy nhiên, bạn có thể đối xử tốt với người khác và với chính mình.
Bridget Shirvell là một nhà văn sống cùng gia đình ở Bronx. Tác phẩm của cô đã xuất hiện trên Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times, v.v.
